Arc-en-Sed

Association pour la
Reconnaissance et la Communication
autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Le site Internet d'Arc-en-Sed est en cours de reconstruction.

Nous vous prions d'excuser le problème de lisibilité rencontré actuellement
et vous invitons à nous retrouver à la fin de l'été
sur le nouveau site Arc-en-sed.fr !

Pourquoi Arc-en-Sed ?

Arc-en-Sed a été fondée le 09 octobre 2019 par trois femmes profondément touchées au quotidien par le syndrome d’Ehlers-Danlos et qui ont fait le constat qu’en 2019 il est toujours compliqué :
d’obtenir un diagnostic,
d’être pris en charge par des soignants connaissant le SED,
d’avoir accès à des informations fiables et claires,
– de trouver des interlocuteurs informés, empathiques et bienveillants (milieu médical ou institutionnel)
d’être entouré par des bénévoles dévoués et actifs sur le terrain et surtout de mener une vie aussi normale que possible.

Qui sommes-nous ?

Christel Osaer-Marie, diagnostiquée SED et à présent en mi-temps thérapeutique, Michèle Halavent, diagnostiquée SED et retraitée, Marie Eluard également diagnostiquée SED et en invalidité, ont décidé de mettre en commun leur enthousiasme et leurs compétences pour tenter de pallier ces difficultés et d’offrir aux patients et à leurs proches une aide concrète au plus près de leurs besoins.
Vous trouverez sur ce site des informations et de la documentation sur le SED, ainsi que le détail de nos objectifs.

En savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos :

Vous patients :
vous avez un diagnostic de SED ?
l’un de vos proches est touché par cette pathologie ?
– vous souhaitez échanger et obtenir des informations sur la prise en charge ?
– vous voulez en savoir davantage et faire connaître cette maladie ?
Rejoignez-nous !

Si vous, soignants :
cherchez des informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos,
– ou si vous souhaitez rencontrer des confrères connaissant cette pathologie,
– si vous ne savez pas comment prendre en charge la souffrance de vos patients, rejoignez-nous !

Dépliant Patients

syndrome ehlers-danlos dépliant patients

Dépliant Soignants

Arc-en-Sed-dépliant-Soignants

RAPPEL : Nous ne sommes pas des médecins, juste des patientes qui avons choisi d’être actives dans notre prise en charge !

Note du Webmaster :
Il peut arriver qu’une erreur se glisse dans l’intitulé, le contenu ou la provenance d’un article ou d’un texte publiés par Arc-en-Sed. Cela demeure bien involontaire de notre part, et nous vous remercions par avance de nous le signaler par mail à contact@arc-en-sed.org. Il sera procédé à la rectification appropriée au plus vite. Merci de votre compréhension.

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