Arc-en-Sed

Une association
DE patients
POUR les patients

Arc-en-Sed est une association
dédiée à la Reconnaissance et à la Communication autour des
Syndromes d’Ehlers-Danlos.

En raison de l’épidémie actuelle et de la recrudescence de cas de COVID-19 dans notre région,
Toutes les manifestations prévues en présentiel sont annulées jusqu’à nouvel ordre.
Les activités prévues seront remplacées autant que possible,
par des séances en visioconférence
.
Arc-en-Sed rejoint en cela, la décision de nombreuses autres associations et institutions.

L’Assemblée Générale d’Arc-en-Sed est reportée au 09 février2021. Voir notre pages Actualités.

Arc-en-Sed se joint à la filière de santé FAI2R.

Découvrez l’interview du Pr Alain FISCHER qui répond aux questions concernant la vaccination COVID-19 dans le cadre des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares ICI.

Arc-en-Sed a été fondée le 09 octobre 2019 par trois femmes profondément touchées au quotidien par le Syndrome d’Ehlers-Danlos et qui ont fait le constat qu’en 2019 il est toujours compliqué :
de se faire diagnostiquer,
de trouver et d’être suivi par des soignants connaissant le SED,
d’avoir accès à des informations fiables et claires,
– de trouver des interlocuteurs informés, empathiques et bienveillants (milieu médical ou institutionnel)
d’être entouré par des bénévoles dévoués et actifs sur le terrain et surtout de mener une vie aussi normale que possible.

Christel Osaer-Marie, diagnostiquée SED et à présent en mi-temps thérapeutique,
Michèle Halavent, diagnostiquée SED et retraitée,
Marie Eluard également diagnostiquée SED et en invalidité, ont décidé de mettre en commun leur enthousiasme et leurs compétences pour tenter de pallier ces difficultés et d’offrir aux patients et à leurs proches une aide concrète au plus près de leurs besoins.
Vous trouverez sur ce site des informations et de la documentation sur le SED, ainsi que le détail de nos objectifs.

RAPPEL
Nous ne sommes pas des médecins, juste des patientes qui avons choisi d’être actives dans notre prise en charge !

Si vous aussi :
avez un diagnostic de SED,
– ou si l’un de vos proches est touché par cette pathologie,
– si vous souhaitez échanger, partager votre vécu et obtenir des informations,
– ou que vous souhaitiez en savoir davantage et faire connaître cette maladie, rejoignez-nous !

Dépliant Patients

Arc-en-Sed-dépliant-Patients

Si vous, soignants, para-médicaux :
cherchez des informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos,
– ou si vous souhaitez rencontrer des confrères connaissant cette pathologie,
– que vous ne savez pas comment prendre en charge la souffrance de vos patients, rejoignez-nous !

Dépliant Soignants

Arc-en-Sed-dépliant-Soignants

Note du Webmaster : Il peut arriver qu’une erreur se glisse dans l’intitulé, le contenu ou la provenance d’un article ou d’un texte publiés par Arc-en-Sed. Cela demeure bien involontaire de notre part, et nous vous remercions par avance de nous le signaler par mail à contact@arc-en-sed.org.
Il sera procédé à la rectification appropriée au plus vite.
Merci de votre compréhension.

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