La peur et la relation avec les aidants

La peur et la relation avec les aidants

Association pour les myélomes multiples Résumé de conférence sur la peur et la relation avec les aidants dans le contexte d’une maladie Visioconférence de l’AF3M (myélomes multiples) avec Karen Kraeuter, oncopsychologue à l’hôpital de la...

Aller à l’école avec une maladie rare

Une vidéo pour informer : Durant le parcours scolaire d’un enfant avec une maladie rare ou en situation de handicap rare, enfants et parents côtoient de nombreux professionnels qui ne se connaissent pas forcément (le médecin traitant, le médecin spécialiste, le...
Formulaire complémentaire pour la MDPH

Formulaire complémentaire pour la MDPH

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare, le handicap rare.