4 Mar, 2021 | actualite, presse SED
Comment s’habiller avec un syndrome d’Ehlers-Danlos ou SED ? le 1er mars est la journée des maladies rares. Hasard du calendrier, c’est aussi le jour ou la direction et la responsable corseterie de Darjeeling lingerie ont rencontré 10 femmes atteintes du...
23 Nov, 2020 | presse SED
Rendre visible le handicap invisible A l’origine de ce projet, les rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-Multi et, depuis avec 17 autres Filières Maladies Rares. Ces journées sont l’occasion d’échanges entre acteurs de terrain qui...
18 Sep, 2020 | presse SED
Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos: Une vision globale de la maladie – La révolution épigénétique – Les situations d’urgence « Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » : Quelle est l’histoire de cette maladie ? Quels en sont les signes et les symptômes cliniques...
