Le site constitutif pédiatrique pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV), localisé à l’hôpital Necker-Enfants malades, a été créé fin 2017 pour répondre à une demande grandissante de diagnostic et de prise en charge pour ce groupe de pathologies en milieu pédiatrique. Ce site constitutif offre des consultations dédiées de génétique, des consultations communes de médecine physique–rééducation et de génétique, des consultations dédiées à la thématique SED au sein de l’unité de médecine palliative / douleur et des consultations disponibles avec des correspondants dédiés pour la prise en charge éventuelle dans les autres spécialités médicales et chirurgicales, notamment en orthopédie, dermatologie, pneumologie et cardiologie. Il s’associe au site constitutif adulte pour les SED NV, localisé à Garches – Dr Karelle Bénistan – déjà existant avant 2017.

Ces deux sites constitutifs ont été intégrés au CRMR des maladies osseuses constitutionnelles (MOC), compte tenu des similarités entre les 2 groupes de pathologies en termes de prise en charge et de spécialités impliquées. Ils sont affiliés à la filière de santé maladies rares OSCAR et aux réseaux européens de référence (ERN) BOND et ReCONNECT