Les Actualités d’Arc-en-Sed

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Les Actualités d'Arc-en-Sed
Prendre le temps pour les patients

Prendre le temps pour les patients

Béatrice Henri, othopédiste-orthésiste et partenaire de l'association Arc-en-sed s'exprime : "Selon moi, il est primordial de rassurer le patient en prenant le temps nécessaire pour lui expliquer l’appareillage. Un patient qui comprend comment fonctionne...

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le handicap dérange…

le handicap dérange…

"Je rêve de retourner travailler. De marcher toute la journée. De faire la queue au supermarché. De ne pas savoir ce que c’est la MDPH. Ni la conjugalisation des revenus pour l’AAH.""Je suis en fauteuil et ça n'a rien de fun..."

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venez nombreux au diner dansant normant de l'association Arc-en-Sed

Notre dîner dansant normand en l’honneur et au profit d’Arc-en-Sed  est hélas annulé en raison de la recrudescence du coronavirus…

En tant qu’association de patients, il était inconcevable de faire prendre le moindre risque de contamination.
Nous nous retrouverons au printemps prochain pour, cette fois, un déjeuner au soleil !!
Tous les participants déjà inscrits seront bien évidemment remboursée.
A très bientôt à tous !
Le Bureau d’Arc-en-Sed
les foulées de la presse de la Manche 2021
👉 Les Foulées de la Presse de la Manche 2021
Ce 11 novembre l’association Arc-en-Sed était aux foulées de la Presse de la Manche.
Représentée par Sabrina Thomasse et sa fille Lola, Marie Gosselin avec son fils Louis et son mari, Caroline et Mederic, sans oublier Freddo 😊.
Michele Halavent trésorière, et Christel Osaer Marie présidente d’Arc-en-Sed étaient présentes également pour porter la parole du handicap invisible et des maladies chroniques ❤️.
Soutenues par des sympathisants enthousiastes, notamment Claude et Josette les grands-parents de cœur de Marie Lemière, cette journée a été formidable ! 🥰
Merci à Mr Potel, Mme Ballot, a Lydie Le Poittevin, maire-adjointe à la santé à la mairie de Cherbourg et à tous les organisateurs 👍🏻😊.
Nous reviendrons l’année prochaine 😉😎❤️.

Arc-en-Sed était présent Marathon de Paris 2021  !

 

Une journée inoubliable auprès de « nos » valeureux et valeureuses coureur-e-s.
Au départ du Bois de Boulogne, sous un ciel bleu, un soleil resplendissant, et… 5°C, des milliers de coureurs ont parcouru 42,195 km dans les rues de Paris.

Marie Lemiere, positionnée rue de Rivoli, a pu apercevoir certains de nos 8 coureurs parmi les milliers de participants. Une petite pancarte dans les mains arborant le logo Association Arc-en-Sed a généré des sourires, des pouces levés, des applaudissements et des regards qui en disent longs 🌈

Quelques kilomètres plus loin, Christel Osaer Marie, Présidente de l’association, a accueilli 2 des 8 coureurs ayant foulé les rues parisiennes aux couleurs d’Arc-en-Sed : Romain et Jordan.

Le premier termine l’épreuve en un peu plus de 5h, tandis que le second a été contraint à l’abandon pour blessure. Toutefois, c’est le sourire aux lèvres qu’ils ont partagé, tous ensemble, un moment de convivialité. Bravo à vous Romain et Jordan.

Adem Abbas, dont le dernier marathon remonte à 3 semaines, termine le marathon en 4h03 min ! Chapeau bas !! 🙌

Manolyn a, quant à elle, franchi la ligne d’arrivée en 4h21 min. Une belle revanche sur sa dernière participation, en 2019, où elle avait été contrainte à l’abandon 👏

Christelle et son mari, partis ensemble, ont parcouru les 42,195 km main dans la main et terminé dans un temps de 4h07 min. Une belle histoire ! 👫

A cette heure, nous n’avons pas encore de nouvelles de Mickael et sa compagne. Nous vous en donnerons dès que nous en aurons (avec des photos 😉).

Nous tenons à féliciter nos 8 coureurs pour leur bravoure et leur dévouement. Merci d’avoir porté haut et fort les couleurs de l’Association Arc-en-Sed, d’avoir représenté des milliers de patients atteints de syndromes d’Ehlers Danlos.

Nous sommes très fiers de vous et nous vous sommes très reconnaissants.
Merci à Mr.InK Paris de nous avoir accompagné dans ce beau projet en floquant les t-shirts, mais aussi pour leur soutien et leur sympathie à notre égard. Encore une très belle rencontre.

Ce soir, nous sommes heureux de partager avec vous ces quelques nouvelles (et de bonnes et heureuses nouvelles) 😍
#MarathonParis #arcensed #syndromeehlersdanlos #handisport #sportsanté #paris2024 #handicap

La respiration, une savante mécanique

Quels sont les effets de la respiration sur notre organisme ? Dans quelle mesure notre manière de respirer affecte-t-elle notre santé et nos sensations ?

Coup de projecteur sur notre besoin le plus fondamental et son processus inconscient mais vital.

 

La respiration met en œuvre un ensemble de phénomènes complexes auxquels le corps, habitué, ne prête pas attention. Les bronches, siège de ce processus réflexe répété vingt mille fois par jour, agrègent plusieurs centaines de millions de minuscules alvéoles, qui assurent le passage de l’oxygène dans le sang − une gigantesque zone de contact, près de quarante fois supérieure à la surface de notre peau. Mais quels sont les effets de l’absorption de ce gaz par notre organisme ? Dans quelle mesure notre manière de respirer, elle-même influencée par notre mode de vie, affecte-t-elle notre santé et nos sensations ? Escapade en quête de réponses au sommet des montagnes, sous les mers, dans les forêts réputées pour les vertus de leur air sylvestre et auprès de scientifiques à la pointe des recherches, qui travaillent notamment sur le lien entre rythme respiratoire et stress du système nerveux.

Béatrice Henri Expert santé d'Arc-en-Sed Retour sur un moment riche d’enseignements et de partage.
Samedi dernier 11 septembre, l’ Atelier Orthopédie – Orthésiste – Podologie avec Béatrice Henri, notre Expert.

Après une explication sur ses différents métiers, (wahoo, on n’a pu comprendre grâce à des éclaircissements clairs !), Béatrice nous a présenté et parlé des vêtements compressifs, des semelles orthopédiques (tous les petits matériels que l’on utilise au quotidien) mais aussi des adaptations que l’on pouvait faire pour être dans un vrai confort.

“on est quand même super équipés, nous les S.E.D. autant être bien avec nos accessoires !” Christel Osaer, présidente.

Un moment très intéressant, avec des questions et des réponses sans tabou !
Nous avons filmé la séance, nous allons essayer de monter le petit film et de le diffuser prochainement sur notre chaîne YouTube.
A bientôt !

Arc-en-Sed-important

Grâce à HA-solidaire, lors de chaque achat en ligne, notre association perçoit un pourcentage du montant de votre achat sans surcoût pour vous !

Il y a 1500 boutiques participant au projet. Cliquez sur le logo ci-dessous et inscrivez-vous en n’oubliant pas d’indiquer sur le formulaire d’inscription le nom de notre association : Arc-en-Sed. Merci !

HA solidaire

Retrouvez ICI la liste de tous les partenaires HA solidaire.

La réflexologie plantaire

Petit souvenir nostalgique d’un moment de découverte mutuelle et de partage. C’était en juin 2019.

Nous comptons bien rééditer en 2021 !
Christel Osaer, Michèle Halavent et Françoise Hubert étaient là, bien sûr avec Marie Eluard derrière la caméra !

Mardi 20 octobre Arc-en-Sed a eu la joie et l’honneur de recevoir un chèque de 600€ offert par l’agence Pompidou du Crédit Agricole Caen Normandie !
En effet, Michèle Halavent notre trésorière a su sensibiliser Mr. Dupuy, Administrateur, et Mr. Colette, Directeur de l’agence Pompidou, à la situation critique des patients atteints de la maladie génétique rare, que sont les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED).
Ces derniers ont été touchés par l’énergie d’Arc-en-Sed et par ses accomplissements en à peine une année, notamment par la création d’une équipe de professionnels de santé, “Nos Experts”.
En plus de ce don, la direction de l’agence a généreusement offert pour l’année 2021, l’impression de dépliants et affichettes pour Arc-en-Sed.Grâce à la générosité de l’agence Pompidou, l’association a pu acheter un kakemono et un oriflamme aux couleurs d’Arc-en-Sed, qui nous aideront à gagner en visibilité lors de forums, rencontres et autres événements publics.Nous les remercions vivement pour ce don et pour l’intérêt que toute l’équipe de l’agence Pompidou porte à notre association !

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Notre compte-rendu sur la conférence sur les SED & HSD du 10 octobre, organisée par l’association SED1+ à Toulouse, est disponible pour les adhérents.
Les présentations se sont faites en deux parties, l’une pour les enfants, et l’autre pour les adultes.
Les centres de compétences SED Enfant et Mastocytose du CHU de Toulouse, ainsi que des professionnels spécialisés sont intervenus afin de sensibiliser les professionnels de santé et d’aider les patients SED.
Les programmes d’éducation thérapeutique proposés, même si non encore validés par la HAS, sont très intéressants :
Diagnostic et prise en charge de l’enfant SED&HSD, avec notamment l’intervention du Dr Edouard, responsable du centre de compétence de Toulouse,
Prise en charge de l’adulte, avec notamment l’intervention du Dr Vandenbossche, MPR à Salies-du-Salat : Merci à eux !

Si vous souhaitez animer
des Cafés-Blabla sur votre secteur,
contactez Christel Osaer par mail à :
president@arc-en-sed.fr
ou par téléphone au : 07 77 99 75 77

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Le 12 mars dernier, nous avons eu la joie de féliciter Christel Osaer pour sa validation de la première année de sa formation « Devenir un patient / une personne-ressource ».

Cette formation, dispensée par l’Université de Caen Normandie et Promotion Santé Normandie, permet aux représentants d’associations (et de patients ou d’aidants) de devenir acteurs du système de santé.

Les 14 diplômés de la toute première promotion 2019-2020 ont été mis à l’honneur au cours d’une cérémonie le jeudi 12 mars.

Bravo à Christel et merci pour cet investissement pour Arc-en-Sed !!Dès septembre 2020, notre présidente attaquera le second et dernier volet de cette formation. Souhaitons-lui bon courage !

Nos rendez-vous

Le samedi 07 mars s’est tenue la première réunion de nos professionnels de santé et de nos thérapeutes bien-être.Nous avons pu ainsi définir comment ils peuvent nous aider, nous, patients, et de quelle manière nous pouvons les informer sur notre pathologie, nos besoins, notre ressenti de douloureux chroniques au quotidien.

L’Association Arc-en-Sed est en action, rien ne pourra plus l’arrêter !

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