Les Actualités d’Arc-en-Sed

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Les Actualités d'Arc-en-Sed

Béatrice Henri Expert santé d'Arc-en-Sed Retour sur un moment riche d’enseignements et de partage.
Samedi dernier 11 septembre, l’ Atelier Orthopédie – Orthésiste – Podologie avec Béatrice Henri, notre Expert.

Après une explication sur ses différents métiers, (wahoo, on n’a pu comprendre grâce à des éclaircissements clairs !), Béatrice nous a présenté et parlé des vêtements compressifs, des semelles orthopédiques (tous les petits matériels que l’on utilise au quotidien) mais aussi des adaptations que l’on pouvait faire pour être dans un vrai confort.

“on est quand même super équipés, nous les S.E.D. autant être bien avec nos accessoires !” Christel Osaer, présidente.

Un moment très intéressant, avec des questions et des réponses sans tabou !
Nous avons filmé la séance, nous allons essayer de monter le petit film et de le diffuser prochainement sur notre chaîne YouTube.
A bientôt !

Arc-en-Sed-important

Grâce à HA-solidaire, lors de chaque achat en ligne, notre association perçoit un pourcentage du montant de votre achat sans surcoût pour vous !

Il y a 1500 boutiques participant au projet. Cliquez sur le logo ci-dessous et inscrivez-vous en n’oubliant pas d’indiquer sur le formulaire d’inscription le nom de notre association : Arc-en-Sed. Merci !

HA solidaire

Retrouvez ICI la liste de tous les partenaires HA solidaire.

Rare à l’écoute : le SED nonV

Rare à l’écoute : le SED nonV

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Rare à l'écoute : le SED nonV. Pour ouvrir cette saison 16 sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires, Nous recevons le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier...

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Nouveaux partenariats pour Arc-en-Sed

Nouveaux partenariats pour Arc-en-Sed

Le prêt-à-porter pour tous  Cette année est riche en nouveaux partenariats pour Arc-en-Sed ! Rencontre fin 2020 avec Muriel Robine, présidente de l'association COVER (Collectif autour du Vêtement ERgonomique) et à l'origine du...

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La peur et la relation avec les aidants

La peur et la relation avec les aidants

Association pour les myélomes multiples Résumé de conférence sur la peur et la relation avec les aidants dans le contexte d'une maladie Visioconférence de l'AF3M (myélomes multiples) avec Karen Kraeuter, oncopsychologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris...

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La réflexologie plantaire

Petit souvenir nostalgique d’un moment de découverte mutuelle et de partage. C’était en juin 2019.

Nous comptons bien rééditer en 2021 !
Christel Osaer, Michèle Halavent et Françoise Hubert étaient là, bien sûr avec Marie Eluard derrière la caméra !

Mardi 20 octobre Arc-en-Sed a eu la joie et l’honneur de recevoir un chèque de 600€ offert par l’agence Pompidou du Crédit Agricole Caen Normandie !
En effet, Michèle Halavent notre trésorière a su sensibiliser Mr. Dupuy, Administrateur, et Mr. Colette, Directeur de l’agence Pompidou, à la situation critique des patients atteints de la maladie génétique rare, que sont les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED).
Ces derniers ont été touchés par l’énergie d’Arc-en-Sed et par ses accomplissements en à peine une année, notamment par la création d’une équipe de professionnels de santé, “Nos Experts”.
En plus de ce don, la direction de l’agence a généreusement offert pour l’année 2021, l’impression de dépliants et affichettes pour Arc-en-Sed.Grâce à la générosité de l’agence Pompidou, l’association a pu acheter un kakemono et un oriflamme aux couleurs d’Arc-en-Sed, qui nous aideront à gagner en visibilité lors de forums, rencontres et autres événements publics.Nous les remercions vivement pour ce don et pour l’intérêt que toute l’équipe de l’agence Pompidou porte à notre association !

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En partenariat avec France Assos Santé, Arc-en-Sed sera heureux d’accueillir vos questionnements sur la douleur lors de la Journée qui lui est dédiée. Christel Osaer Marie sera à votre écoute et représentera les patients SED.

Lancement du site internet “PARLONS DOULEURS SANS TABOU”.
“Nous, associations de patients et d’usagers du système de santé, lançons le 19 octobre 2020 le site internet https://fasnormandie.wixsite.com/parlonsdouleurs à l’occasion de la journée mondiale de la douleur. Ce site internet, accessible à tous, a pour objectif de permettre à chacun de s’exprimer et d’échanger sur cette thématique taboue de la douleur”.

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Notre compte-rendu sur la conférence sur les SED & HSD du 10 octobre, organisée par l’association SED1+ à Toulouse, est disponible pour les adhérents.
Les présentations se sont faites en deux parties, l’une pour les enfants, et l’autre pour les adultes.
Les centres de compétences SED Enfant et Mastocytose du CHU de Toulouse, ainsi que des professionnels spécialisés sont intervenus afin de sensibiliser les professionnels de santé et d’aider les patients SED.
Les programmes d’éducation thérapeutique proposés, même si non encore validés par la HAS, sont très intéressants :
Diagnostic et prise en charge de l’enfant SED&HSD, avec notamment l’intervention du Dr Edouard, responsable du centre de compétence de Toulouse,
Prise en charge de l’adulte, avec notamment l’intervention du Dr Vandenbossche, MPR à Salies-du-Salat : Merci à eux !

Si vous souhaitez animer
des Cafés-Blabla sur votre secteur,
contactez Christel Osaer par mail à :
christelosaer@arc-en-sed.org
ou par téléphone au : 07 77 99 75 77

Arc-en-Sed-Christel-Osaer-patient-expert-personne-ressource
Le 12 mars dernier, nous avons eu la joie de féliciter Christel Osaer pour sa validation de la première année de sa formation « Devenir un patient / une personne-ressource ».

Cette formation, dispensée par l’Université de Caen Normandie et Promotion Santé Normandie, permet aux représentants d’associations (et de patients ou d’aidants) de devenir acteurs du système de santé.

Les 14 diplômés de la toute première promotion 2019-2020 ont été mis à l’honneur au cours d’une cérémonie le jeudi 12 mars.

Bravo à Christel et merci pour cet investissement pour Arc-en-Sed !!Dès septembre 2020, notre présidente attaquera le second et dernier volet de cette formation. Souhaitons-lui bon courage !

Nos rendez-vous

Le samedi 07 mars s’est tenue la première réunion de nos professionnels de santé et de nos thérapeutes bien-être.Nous avons pu ainsi définir comment ils peuvent nous aider, nous, patients, et de quelle manière nous pouvons les informer sur notre pathologie, nos besoins, notre ressenti de douloureux chroniques au quotidien.

L’Association Arc-en-Sed est en action, rien ne pourra plus l’arrêter !

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