Les Actualités d’Arc-en-Sed

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Les Actualités d'Arc-en-Sed

La réflexologie plantaire

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Nous sommes très heureuses de vous annoncer que nous avons un nouveau partenaire à nos côtés !

Il s’agit de Muriel Robine, fondatrice de l’association Cover dressing. Celle-ci est à l’initiative d’un magnifique projet intitulé “Bien à Porter“.

Ce projet a pour objectif de permettre aux “…personnes malades ou handicapées de s’habiller dans le prêt-à-porter, à la même mode et dans les mêmes boutiques que quiconque…”Après une belle rencontre humaine, Arc-en-Sed a décidé d’apporter son soutien à Muriel pour le mieux-être de tous !.

Nous vous invitons à découvrir notre nouvelle page web : “S’habiller avec un SED” dédiée à cette nouvelle aventure solidaire !

Notre prochain Café Blabla du 11 mars sera donc l’occasion pour Muriel de se présenter à vous et pour nous, patients, de lui faire part de nos difficultés d’habillement au quotidien.

Chaussures, vestes, pantalons, sous-vêtements etc, tout ce qui vous pose problème sera évoqué.

Venez découvrir Muriel Robine et notre projet conjoint !

Rappel : Les Cafés Blabla, les Ateliers avec nos Experts Santé sont réservés à nos adhérents !

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, vous êtes conviés au premier webinaire des Rendez-Vous du GHU organisé par AP-HP. Nord Université de Paris.Maladies rares : quels parcours pour les patients ?

Mardi 2 mars | 13h – 15h | Ouvert à tous. Inscription ICI.
Arc-en-Sed-Webinaire-MR-GHU-APHP-Nord

Sud Radio : Le 10h12h avec Valérie Expert Avec le Docteur Pierre Philip, chef du service universitaire de médecine du sommeil du CHU de Bordeaux, et auteur de “Antifatigue” chez Albin Michel.

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Petit souvenir nostalgique d’un moment de découverte mutuelle et de partage. C’était en juin 2019.
Nous comptons bien rééditer en 2021 !

Christel Osaer, Michèle Halavent et Françoise Hubert étaient là, bien sûr avec Marie Eluard derrière la caméra !

Arc-en-Sed-important

Bonjour à tous !
Vos adhésion enregistrées à compter du 1er novembre 2020 compteront pour l’année civile 2021, du 1er janvier au 31 décembre 2021.
Si vous n’êtes pas encore adhérent d’Arc-en-Sed, vous pouvez le faire ICI. Merci à tous !

Mardi 20 octobre Arc-en-Sed a eu la joie et l’honneur de recevoir un chèque de 600€ offert par l’agence Pompidou du Crédit Agricole Caen Normandie !
En effet, Michèle Halavent notre trésorière a su sensibiliser Mr. Dupuy, Administrateur, et Mr. Colette, Directeur de l’agence Pompidou, à la situation critique des patients atteints de la maladie génétique rare, que sont les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED).
Ces derniers ont été touchés par l’énergie d’Arc-en-Sed et par ses accomplissements en à peine une année, notamment par la création d’une équipe de professionnels de santé, “Nos Experts”.
En plus de ce don, la direction de l’agence a généreusement offert pour l’année 2021, l’impression de dépliants et affichettes pour Arc-en-Sed.

Grâce à la générosité de l’agence Pompidou, l’association a pu acheter un kakemono et un oriflamme aux couleurs d’Arc-en-Sed, qui nous aideront à gagner en visibilité lors de forums, rencontres et autres événements publics.

Nous les remercions vivement pour ce don et pour l’intérêt que toute l’équipe de l’agence Pompidou porte à notre association !

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Arc-en-Sed-don- CA-20-octobre-1

Le mot d’Arc-en-Sed

Bonjour à tous,
Nous espérons que cette nouvelle période de confinement ne vous affecte pas trop. Si besoin, comme toujours, nous sommes à votre écoute au téléphone (Christel Osaer-Marie : 07 77 99 75 77 et Marie Eluard : 06 01 44 48 26).
Ce nouveau confinement ralentit évidemment comme d’autres associations les activités d’Arc-en-Sed mais nous allons tâcher de pallier autant que possible.

Carte
Tout d’abord, nous en profitons pour saluer l’arrivée de nouveaux venus :
– Grâce à Christel Osaer, de nouveaux professionnels de la santé nous ont rejoint et deux autres sont à venir. Nous attendons pour une annonce plus précise la signature de la Charte “Arc-en-Sed et les Experts Santé “. Nous allons sous peu vous révéler qui sera à nos côtés.

Julien, graphiste, a souhaité faire partie des membres très actifs, la Team Solidaire d’Arc-en-Sed. Julien m’aide en ce moment à la conception d’images qui agrémentent notre site internet. Il va de plus travailler avec nous sur un projet dont nous vous parlerons bientôt. En attendant sa finalisation, le suspense demeurera…. Merci à Julien pour son implication !

Arc-en-Sed-annexes-documentation-informations Nous continuons de travailler sur les dossiers qui vous tiennent à coeur, suivant en cela les questionnements que vous nous avez transmis sur ces sujets :
– le Sama (syndrome d’activation mastocytaire aigu),
– les syncopes dans le SED,
– le STOP (syndrome de tachycardie orthostatique posturale),
– les problèmes gynécologiques dans le SED (à type d’endometriose et autres),
– les problèmes uro-intestinaux (kystes et autres joyeusetés) en lien avec le SED.

Si vous souhaitez nous soumettre d’autres sujets de recherche, contactez Marie Eluard à : contact@arc-en-sed.org.
Comme vous l’imaginez, tout cela demande énormément de recherche et de travail de rédaction. Donc cela prend beaucoup de temps, mais nous n’oublions pas.
Ces dossiers seront bientôt disponibles sur la page “Documentation Adhérents” et font partie d”Arc-en-Doc, les productions de l’association.

Arc-en-Sed-redaction-web Marie, un de nos membres très actifs, et Catherine (pharmacienne sympathisante) nous ont aussi proposé leur aide pour la rédaction de comptes-rendus de web-conférences.
Grâce au travail de ces dernières, vous aurez rapidement accès à ces comptes-rendus sur votre espace dédié. Un grand merci à elles !
Bref, le bureau d’Arc-en-Sed est confiné mais pas inactif, de même que ses membres super motivés !

Nous préparons également un grand sondage médical sur 2 axes que nous vous soumettons prochainement. Les résultats de ces sondages nous permettrons de faire remonter des informations aux instances concernées. À suivre donc.

Nous gardons le meilleur pour la fin de l’année, nous œuvrons à d’autres réalisations.

En partenariat avec France Assos Santé, Arc-en-Sed sera heureux d’accueillir vos questionnements sur la douleur lors de la Journée qui lui est dédiée. Christel Osaer Marie sera à votre écoute et représentera les patients SED.

Lancement du site internet “PARLONS DOULEURS SANS TABOU”.
“Nous, associations de patients et d’usagers du système de santé, lançons le 19 octobre 2020 le site internet https://fasnormandie.wixsite.com/parlonsdouleurs à l’occasion de la journée mondiale de la douleur. Ce site internet, accessible à tous, a pour objectif de permettre à chacun de s’exprimer et d’échanger sur cette thématique taboue de la douleur”.

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Notre compte-rendu sur la conférence sur les SED & HSD du 10 octobre, organisée par l’association SED1+ à Toulouse, est disponible pour les adhérents.
Les présentations se sont faites en deux parties, l’une pour les enfants, et l’autre pour les adultes.
Les centres de compétences SED Enfant et Mastocytose du CHU de Toulouse, ainsi que des professionnels spécialisés sont intervenus afin de sensibiliser les professionnels de santé et d’aider les patients SED.
Les programmes d’éducation thérapeutique proposés, même si non encore validés par la HAS, sont très intéressants :
Diagnostic et prise en charge de l’enfant SED&HSD, avec notamment l’intervention du Dr Edouard, responsable du centre de compétence de Toulouse,
Prise en charge de l’adulte, avec notamment l’intervention du Dr Vandenbossche, MPR à Salies-du-Salat : Merci à eux !

Aujourd’hui le 05 octobre, nous sommes particulièrement heureuses de vous annoncer une excellente nouvelle !

Grâce à la rigueur de Michèle Halavent notre trésorière et comptable, nous avons reçu l’accord de l’administration fiscale et sommes désormais reconnus organisme d’intérêt général !
En conséquence, votre versement vous donne droit à une réduction fiscale (66%) ; un reçu, à joindre lors de la déclaration de revenus, vous sera adressé.
Nous ne sommes pas peu fières, car Michèle a obtenu cet agrément du premier coup, là où cela relève souvent du parcours du combattant et où les associations doivent s’y reprendre à plusieurs fois pour ficeler correctement leur dossier.
Bref, si vous hésitiez encore à nous soutenir financièrement, sachez que ce sera dorénavant beaucoup moins lourd.

N’hésitez plus désormais à solliciter vos mairies et autres pour des dons ou subventions.
C’est un beau cadeau pour le premier anniversaire d’Arc-en-Sed !

Si vous souhaitez animer
des Cafés-Blabla sur votre secteur,
contactez Christel Osaer par mail à :
christelosaer@arc-en-sed.org
ou par téléphone au : 07 77 99 75 77

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Les aidants

Actuellement, les aidants ont le droit de prendre un congé pour s’occuper d’un proche, mais durant
trois mois maximum, sauf disposition plus favorable dans la convention collective de l’aidant.
Cependant, ce congé n’est pas rémunéré, et il est donc difficile pour beaucoup d’aidants de le
prendre, du fait de la perte de revenus.

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Arc-en-Sed-Christel-Osaer-patient-expert-personne-ressource
Le 12 mars dernier, nous avons eu la joie de féliciter Christel Osaer pour sa validation de la première année de sa formation « Devenir un patient / une personne-ressource ».
Cette formation, dispensée par l’Université de Caen Normandie et Promotion Santé Normandie, permet aux représentants d’associations (et de patients ou d’aidants) de devenir acteurs du système de santé.

Les 14 diplômés de la toute première promotion 2019-2020 ont été mis à l’honneur au cours d’une cérémonie le jeudi 12 mars.

Bravo à Christel et merci pour cet investissement pour Arc-en-Sed !!

Dès septembre 2020, notre présidente attaquera le second et dernier volet de cette formation. Souhaitons-lui bon courage !

Nos rendez-vous

Le samedi 07 mars s’est tenue la première réunion de nos professionnels de santé et de nos thérapeutes bien-être.

Nous avons pu ainsi définir comment ils peuvent nous aider, nous, patients, et de quelle manière nous pouvons les informer sur notre pathologie, nos besoins, notre ressenti de douloureux chroniques au quotidien.

L’Association Arc-en-Sed est en action, rien ne pourra plus l’arrêter !

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