l’Agenda d’Arc-en-Sed

Le planning

Arc-en-Sed-Agenda-adhérents

Nos prochains Cafés Blabla

Le jeudi 11 mars permettra à tous de mieux comprendre ce nouveau partenariat avec Muriel Robine sur son projet “Bien à Porter”.

En effet, elle sera présente pour répondre à vos questions et vous préciser les objectifs de son projet.
Nous vous invitons à visiter son blog ainsi que notre nouvelle page : “S’habiller avec un SED

Agenda

Et l’année dernière…

Comme promis, le Premier Café Blabla de la rentrée s’est tenu le 22 septembre en visio-conférence sur Messenger, comme annoncé précédemment.
En dépit des soucis des uns et des autres, Christel et Caroline ont bien échangé !
Si vous souhaitez vous aussi participer à aux Cafés et autres activités, confirmez votre inscription par mail à :
Marie : contac@arc-en-sed.org.

Si vous souhaitez animer
des Cafés-Blabla sur votre secteur,
contactez Christel Osaer par mail à :
christelosaer@arc-en-sed.org
ou par téléphone au : 07 77 99 75 77

Les derniers Cafés Blabla :

– le mardi 22 septembre :
Premier Café-Blabla d’Arc-en-Sed à Caen.

– le samedi 19 octobre :
Arc-en-Sed sera présent à la Journée Mondiale de la Douleur à Caen (dans les locaux de l’EPFM ).

le 20 octobre : Sabrina notre coach en relaxation inaugurera le premier Atelier de notre Équipe Santé et Bien-Être !
Venez découvrir tous les bienfaits de la zen-attitude avec elle.

– le samedi 28 novembre :
aura lieu le deuxième Atelier avec l’hypnothérapeute de notre Équipe Santé et Bien-Être !
La séance durera environ 1h30. Notre hypnothérapeute vous invitera à découvrir l’utilisation de l’hypnose dans la douleur ainsi que son caisson de flottaison. Enfants bienvenus évidemment !

– le samedi 12 décembre :
Le troisième Atelier sera animé par la réflexologue de notre Équipe Santé et Bien-Être !
La séance durera environ 1h00. Notre réflexologue vous initiera à sa pratique. Celle-ci prévoit une belle surprise à la fin de la séance. Enfants bienvenus évidemment !

Formulaire complémentaire pour la MDPH

Formulaire complémentaire pour la MDPH

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare, le handicap rare.

lire plus
Webconférence filière FAVA Multi

Webconférence filière FAVA Multi

Arc-en-Sed propose en intégralité la webconférence FAVA-Multi Sedv intitulée "signes cliniques, radiologiques et diagnostic moléculaire du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)", du 14 octobre 2020.

lire plus
J’ai peur de ne plus avoir mon oxygène

J’ai peur de ne plus avoir mon oxygène

"J'ai peur de ne plus avoir mon oxygène" : Cathy Charruault est atteinte du syndrome d’Elhers-Danlos, une pathologie rare. Cette Charentaise craint que son traitement ne soit plus remboursé. « Je n’ai quasiment pas de vie. Je suis constamment fatiguée. Quand les...

lire plus

Les aidants

Actuellement, les aidants ont le droit de prendre un congé pour s’occuper d’un proche, mais durant
trois mois maximum, sauf disposition plus favorable dans la convention collective de l’aidant.
Cependant, ce congé n’est pas rémunéré, et il est donc difficile pour beaucoup d’aidants de le
prendre, du fait de la perte de revenus.

lire plus

Arc-en-Sed-Christel-Osaer-patient-expert-personne-ressource
Le 12 mars dernier, nous avons eu la joie de féliciter Christel Osaer pour sa validation de la première année de sa formation « Devenir un patient / une personne-ressource ».
Cette formation, dispensée par l’Université de Caen Normandie et Promotion Santé Normandie, permet aux représentants d’associations (et de patients ou d’aidants) de devenir acteurs du système de santé.

Les 14 diplômés de la toute première promotion 2019-2020 ont été mis à l’honneur au cours d’une cérémonie le jeudi 12 mars.

Bravo à Christel et merci pour cet investissement pour Arc-en-Sed !!

Dès septembre 2020, notre présidente attaquera le second et dernier volet de cette formation. Souhaitons-lui bon courage !

Nos rendez-vous

Le samedi 07 mars s’est tenue la première réunion de nos professionnels de santé et de nos thérapeutes bien-être.

Nous avons pu ainsi définir comment ils peuvent nous aider, nous, patients, et de quelle manière nous pouvons les informer sur notre pathologie, nos besoins, notre ressenti de douloureux chroniques au quotidien.

L’Association Arc-en-Sed est en action, rien ne pourra plus l’arrêter !

Rejoignez-nous !
Soutenez Arc-en-Sed !

Arc-en-Sed-adherer
Arc-en-Sed-je-fais-un-don

Abonnez-vous à notre newsletter !