l’Agenda d’Arc-en-Sed

Le planning

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Nos prochains Cafés Blabla

Samedi prochain 25 septembre, rendez-vous avec Sabrina, notre responsable d’antenne pour le Calvados.

L’occasion de se rencontrer enfin “en vrai”, autour de boissons et de petits gâteaux.

Si vous êtes intéressés, rendez-vous sur la page “Nos antennes locales” et inscrivez-vous par mail auprès de Sabrina.

A très vite !

Le jeudi 11 mars a permis à tous de mieux comprendre notre nouveau partenariat avec Muriel Robine sur son projet “Bien à Porter”.

En effet, elle était présente pour répondre à vos questions et vous préciser les objectifs de son projet.
Nous vous invitons à visiter son blog ainsi que notre nouvelle page : “S’habiller avec un SED

Et l’année dernière…

Comme promis, le Premier Café Blabla de la rentrée s’est tenu le 22 septembre en visio-conférence sur Messenger, comme annoncé précédemment.
En dépit des soucis des uns et des autres, Christel et Caroline ont bien échangé !
Si vous souhaitez vous aussi participer à aux Cafés et autres activités, confirmez votre inscription par mail à :
Marie : contac@arc-en-sed.org.

Si vous souhaitez animer
des Cafés-Blabla sur votre secteur,
contactez Christel Osaer par mail à :

president@arc-en-sed.fr

ou par téléphone au : 07 77 99 75 77

Les derniers Cafés Blabla :

– le mardi 22 septembre 2020 Premier Café-Blabla d’Arc-en-Sed à Caen.

– le samedi 19 octobre 2020 : Arc-en-Sed était présent à la Journée Mondiale de la Douleur à Caen (dans les locaux de l’EPFM ).

le 20 octobre 2020 : Sabrina notre coach en relaxation inaugurera le premier Atelier de notre Équipe Santé et Bien-Être !

Venez découvrir tous les bienfaits de la zen-attitude avec elle.

– le samedi 28 novembre 2020 : aura lieu le deuxième Atelier avec l’hypnothérapeute de notre Équipe Santé et Bien-Être !

La séance durera environ 1h30. Notre hypnothérapeute vous invitera à découvrir l’utilisation de l’hypnose dans la douleur ainsi que son caisson de flottaison. Enfants bienvenus évidemment !

– le samedi 12 décembre 2020  : Le troisième Atelier sera animé par la réflexologue de notre Équipe Santé et Bien-Être !
La séance durera environ 1h00. Notre réflexologue vous initiera à sa pratique. Celle-ci prévoit une belle surprise à la fin de la séance. Enfants bienvenus évidemment !

La peur et la relation avec les aidants

La peur et la relation avec les aidants

Association pour les myélomes multiples Résumé de conférence sur la peur et la relation avec les aidants dans le contexte d'une maladie Visioconférence de l'AF3M (myélomes multiples) avec Karen Kraeuter, oncopsychologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris...

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Webconférence filière FAVA Multi

Webconférence filière FAVA Multi

Arc-en-Sed propose en intégralité la webconférence FAVA-Multi Sedv intitulée "signes cliniques, radiologiques et diagnostic moléculaire du Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)", du 14 octobre 2020.

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J’ai peur de ne plus avoir mon oxygène

J’ai peur de ne plus avoir mon oxygène

"J'ai peur de ne plus avoir mon oxygène" : Cathy Charruault est atteinte du syndrome d’Elhers-Danlos, une pathologie rare. Cette Charentaise craint que son traitement ne soit plus remboursé. « Je n’ai quasiment pas de vie. Je suis constamment fatiguée. Quand les...

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Arc-en-Sed-Christel-Osaer-patient-expert-personne-ressource
Le 12 mars 2020, nous avons eu la joie de féliciter Christel Osaer pour sa validation de la première année de sa formation « Devenir un patient / une personne-ressource ».

Cette formation, dispensée par l’Université de Caen Normandie et Promotion Santé Normandie, permet aux représentants d’associations (et de patients ou d’aidants) de devenir acteurs du système de santé.

Les 14 diplômés de la toute première promotion 2019-2020 ont été mis à l’honneur au cours d’une cérémonie le jeudi 12 mars.

Bravo à Christel et merci pour cet investissement pour Arc-en-Sed !!

Nos rendez-vous

Le samedi 07 mars 2020 s’est tenue la première réunion de nos professionnels de santé et de nos thérapeutes bien-être.

Nous avons pu ainsi définir comment ils peuvent nous aider, nous, patients, et de quelle manière nous pouvons les informer sur notre pathologie, nos besoins, notre ressenti de douloureux chroniques au quotidien.

L’Association Arc-en-Sed est en action, rien ne pourra plus l’arrêter !

Rejoignez-nous !

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