Ça vous parle ?
« Il y a des médecins qui connaissent bien mon état et sont tout à fait capables de traiter mes troubles. Je leur dois ma vie ; j’aimerais juste qu’il y ait davantage de ces médecins. Je vis au Kansas mais je suis obligée de traverser le pays pour être correctement prise en charge. Rien n’est plus lourd et pénalisant pour un patient souffrant d’une maladie chronique que d’avoir à faire des kilomètres pour trouver un chirurgien.
J’aimerais que ces médecins soient plus nombreux. Créer plus de ces médecins est la raison d’être de la journée Maladies Rares. Le premier pas dans cette direction est d’obtenir de la visibilité et rendre cette maladie connue ».

C’est également la raison d’être d’Arc-en-Sed et de toutes les associations qui luttent pour nous. ❤

“There are doctors who know a lot about the condition and are able to effectively treat my disorders. I owe my life to these doctors; I just wish there were more of them. I live in Kansas, but have to travel around the country to be treated appropriately. Nothing is more taxing on a patient with a chronic illness than having to travel across the country for surgery.

“I wish there were more of these doctors. Creating more of these doctors is why Rare Disease Day is so important. The first step is to create awareness and make the disease known.” #RareDiseaseDay

https://www.facebook.com/ehlers.danlos/?__tn__=kCH-R&eid=ARDX1vqKlk2Z2GyVeX6-ngroyOyLwE3HJQrM8M3B_9CbKIKLQXviae8Pr82zFAlOiLMq8BQYw6zST19B&hc_ref=ARTvie3ds-_Ct6peQVE8QpqdinU0GU1a2GcQyhTUzA50g1hg6_oVUqeUYGAN6s40geo&fref=nf&__xts__[0]=68.ARBcRg5si98qelAEhNt4lrc-MGEyzYultd_-rLzb643oiwpQqab8R7DkAK481yMECo3SHcHWmnrrCPSiyG1pCGrGd6mLuN6p6gx3nfqGwraBz4SbKoe8_cumUDwWHJO0QbnIzUxJV-wyha5Zg742fgxo6UaztVeRQ5RHRFTMH-XYQmtsIMVbKyOeTBCSrCAII66-gV1IV4JC__Q-IdJYBUf-rRMS2hTD6OJO6mOaCUo9IWtpjCE-SkAJclUapFq5eMXPQ-RVWqGZmhhdPTZYeNx2nQ9neW249NPwhmYWW9Dt0SDF8ofAfRSMGxvS_YS7UbGd_8YQHs4h8kYjaXDECe9mLodyhClErq_EUVXFQva5MNHJvJqX85L22mv8Jj5BW2NA3Jk9XLygKcmRp6I-Zt1RWBp705di_sEMvDl5N1eWRCnGkLIKwA8nfc8L_n8Nrvs9fh2vg7RNtei80YpVTOeWR-DmwHm9d1sfly03XgjPxZegJE7d

Home