Le collectif associatif
HSD&Co

Collectif des pathologies du tissu conjonctif
et des troubles hypermobiles associés

présentation du collectif associatif HSD&Co

Pourquoi un collectif associatif ?

Nous tenons à vous informer d’une grande nouvelle dans le petit monde des HSD : au vu du contexte et de la nécessité grandissante d’agir ensemble pour mieux faire connaître et reconnaître ces pathologies émergentes fréquentes, et comme nous le souhaitions depuis longtemps, nous avons le plaisir de vous annoncer la création du premier collectif National pour les HSD.

Ce collectif sur les HSD est le premier en France, en Europe, et peut être même au monde !

Cette structure représentant les patients HSD a été initiée par Arc en Sed et Sed1+, deux associations représentant les patients atteints de SED, mais aussi de HSD depuis quelques années.

Ce collectif a pour objet de s’engager à agir conjointement de manière transparente, solidaire et constructive pour la connaissance et la reconnaissance des HSD (troubles du spectre de l’hypermobilité) et la prise en charge des patients souffrant de HSD.
Par HSD, il est entendu toutes les pathologies du même type qui sont à ce jour « dérivées, cousines ou proches » du SEDh et appelées HSD.

Pour ce faire, les axes d’action principaux sont :

– La connaissance des pathologies HSD par les professionnels médicaux et paramédicaux,

– La reconnaissance de l’existence des pathologies HSD par les instances et structures françaises, et notamment le Ministère de la Santé, les caisses d’assurance maladie, les MDPH etc.,

– La mise en œuvre d’une réelle politique de prise en charge médicale de ces pathologies fréquentes qui peuvent s’avérer très invalidantes et nécessitent un suivi approprié des patients (équivalent à celui des patients SEDh comme évoqué dans le PNDS de 2020),

– La reconnaissance des droits des patients atteints de HSD auprès des caisses d’assurance maladie, pour l’obtention et le renouvellement des ALD, auprès des MDPH, ou tout autre organisme de santé ou entité liés dans les processus de décision concernant la mise en œuvre des droits des patients,

– L’accessibilité au diagnostic, aux soins et aux traitements pour les patients dans l’objectif de l’amélioration de leur qualité de vie.

Nous espérons que ce collectif permettra de mobiliser les instances et l’ensemble des personnels soignants, afin que les patients atteints de HSD puissent accéder à une véritable prise en charge.

Ce collectif s’adresse aux patients, aidants, accompagnants ou soignants : à toute personne concernée par les HSD et qui désire que les choses avancent !

Vous trouverez ci-dessous, en téléchargement, la déclaration d’existence du collectif HSD&Co et sa charte : Déclaration-constitution-collectif-HSDandCo et la charte des valeurs du collectif HSD&Co.

Vous pouvez consulter la page facebook du collectif : Facebook : HSDCo et contacter le collectif par mail : hsdcollectif@gmail.com

En savoir plus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos :

Vous patients :

vous avez un diagnostic de SED ?
l’un de vos proches est touché par cette pathologie ?
– vous souhaitez échanger et obtenir des informations sur la prise en charge ?
– vous voulez en savoir davantage et faire connaître cette maladie ?

Rejoignez-nous !

Si vous, soignants :

cherchez des informations sur le syndrome d’Ehlers-Danlos,
– ou si vous souhaitez rencontrer des confrères connaissant cette pathologie,
– si vous ne savez pas comment prendre en charge la souffrance de vos patients,

rejoignez-nous !

Dépliant Patients

dépliant de l'association Arc-en-Sed pour les patients

Dépliant Soignants

dépliant de l'association Arc-en-Sed pour les soignants

RAPPEL : Nous ne sommes pas des médecins, juste des patientes qui avons choisi d’être actives dans notre prise en charge !

Note du Webmaster :
Il peut arriver qu’une erreur se glisse dans l’intitulé, le contenu ou la provenance d’un article ou d’un texte publiés par Arc-en-Sed. Cela demeure bien involontaire de notre part, et nous vous remercions par avance de nous le signaler par mail à contact@arc-en-sed.fr. Il sera procédé à la rectification appropriée au plus vite. Merci de votre compréhension.

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