Les Symptômes du SED

Les Symptômes du SED par l'association Arc-en-Sed

Quels sont les symptômes du SED ?

Pour le syndrome d’Ehlers-Danlos, la difficulté du diagnostic est que chacun des symptômes et signes pris isolément est fréquent, pour ne pas dire banal, évoquant plutôt un mal-être, si fréquent à notre époque, qu’une maladie.

Ce qui explique les errances diagnostiques parfois très longues.
Les symptômes sont variables dans le temps, présents dans l’enfance, l’hypermobilité peut s’atténuer à l’âge adulte (le grand écart n’est plus possible, par exemple), il en est de même de l’asthme parfois.

Les Symptômes du SED parmi les plus fréquents.

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Les troubles proprioceptifs

Arc-en-Sed-proprioception-SED En revanche, des troubles proprioceptifs, quasi absents dans l’enfance, peuvent s’exprimer à l’âge adulte, ainsi que des troubles diffus du schéma corporel. Il faut savoir aussi que la symptomatologie varie au rythme de « crises » et non de « poussées » (ce n’est pas une maladie « dégénérative » ), sous l’influence de facteurs exogènes (climatiques, traumatismes, environnement aqueux) ou endogènes (stress, anxiété, dépression etc. voir la page du Professeur Hamonet).

L’étude de ces facteurs peut nous apporter beaucoup pour comprendre le mécanisme déclencheur des symptômes, pour « protéger » les personnes concernées et, mieux encore, renverser les effets de ces facteurs déclencheurs afin de revenir à un état d’équilibre sans douleur, sans fatigue et sans dérèglement de la proprioception.

C’est leur regroupement et précisément cette évolution, en apparence « chaotique » qui est particulièrement évocateur.Les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos ont un corps hyper-réactif à la douleur.

Le simple fait de devoir exercer des tractions ou des pressions sur les articulations génère des sensations reçues comme des souffrances souvent intolérables justifiant la recherche de positions extrêmes («contorsions antalgiques»).

Arc-en-Sed-Kiné-1 Les effleurements, les chocs par inadvertance sont une souffrance, marcher est douloureux, vivre et exister est douloureux.

Les enfants, souvent initiés tôt à supporter ce corps algique, souffrent souvent en considérant que c’est naturel d’avoir mal quand on bouge par exemple. Cet excès de réactions sensorielles existe à d’autres niveaux : auditif, avec une sensibilité auditive exacerbée ou excessive (intolérance au bruit, acouphènes très fréquents). Il en est de même pour l’odorat.

De plus, les sensations corporelles internes ou externes ne parviennent pas ou sont déformées et trompeuses. Les chutes sont fréquentes, majorées dans le noir. Il existe dans ce syndrome d’authentiques troubles proprioceptifs.

Voici les principaux symptômes (liste évidemment non-exhaustive) :

• Douleurs chroniques et aiguës (péri-articulaires, musculaires, cutanées des membres, du cou, du dos) pouvant être très intenses, difficiles à calmer par les antalgiques même puissants,

• Fatigue chronique intense,

• Douleurs et luxations des articulations temporo-mandibulaires, inflammations gingivales, fragilité dentaire, orientation dentaire anarchique,

• Manifestations cutanées (fragilité, distension, hyperesthésie ),
• Troubles proprioceptifs (diminution ou perte du sens de positionnement du corps, maladresses, pseudo-paralysies, chutes),

• Hémorragies par fragilité tissulaire (ecchymoses, gingivorragies, épistaxis, ménorragies),

• Douleurs articulaires (hyper-mobilité, entorses, subluxations et luxations, scoliose),

• Peau fine, douce, étirable et fragile (ecchymoses et érosions cutanées faciles, cicatrisation lente, vergetures abondantes),

• Troubles digestifs (constipation, douleurs abdominales, reflux gastro-œsophagien),

• Extrémités glacées, fièvres inexpliquées, troubles du rythme cardiaque sans gravité le plus souvent, hypotension, manifestations bronchiques avec essoufflement et crises asthmatiformes, blocages respiratoires et douleurs thoraciques,

• Troubles cardio-vasculaires (tension basse, fuites valvulaires, anévrysmes ou ruptures artérielles, contre-indiquant formellement les manipulations cervicales).

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