Comment améliorer la prise en charge socio-médicale et le parcours de vie des malades ?

Quelles sont les spécificités sociales des maladies rares ? Mais aussi comment aider leurs proches ? Pour le découvrir, Sixtine Jardé a conduit une expérimentation médico-sociale auprès de 50 familles, au sein de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP. Rencontre.
Propos recueillis par Xavier Beaunieux

Pouvez-vous nous présenter l’expérimentation que vous avez menée auprès de 50 familles à l’hôpital Necker ?
Sixtine Jardé | Si le maillage territorial s’est considérablement amélioré, notamment grâce à la mise en place des centres de référence et des filières de santé, le quotidien des patients atteints de maladies rares est toujours aussi difficile. De l’avis de nombreux malades, c’est même un véritable « parcours du combattant » : familles qui se précarisent, souffrance psychologique, couples qui se séparent, sentiment d’isolement, enfants déscolarisés, etc. Pour agir efficacement, il fallait comprendre. C’est comme cela qu’est née cette expérimentation. Mais si c’est moi qui l’ai coordonnée, trois acteurs majeurs l’ont rendue possible. Il s’agit du Professeur Sarnacki de l’Hôpital Necker-Enfants Malades de l’AP-HP, de la plateforme « maladies rares » de ce même hôpital et de la fondation Groupama pour la santé qui soutient ce projet depuis le début.
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