Journée internationale Maladies Rares 2020

le 4 mars 2020
de 13h30 à 18h

Entrée libre avec inscription

L’Alliance Maladies Rares Normandie, le service de Génétique du CHU de CAEN, l’Espace de Réflexion Éthique de Normandie – EREN, la Filière de Santé Anddi-rares, l’Agence Régionale de Santé et l’Éducation nationale, vous invitent à La Journée Internationale Maladies Rares 2020, sur le thème « L’inclusion scolaire de l’enfant porteur d’une maladie rare ».

Programme

13h30 | Accueil et émargement | Hall PFRS
14h00 | Ouverture générale sur la JIMR | Amphi Max Robba
Nathalie Triclin, Présidente | Alliance maladies rares
Représentant ARS Normandie
Modérateur : Dr Arnaud Morange, chargé de recherche IRTS

14h15 | Nouvelles techniques sur les maladies génétiques
Dr Marion Gérard et Dr Nicolas Gruchy | Service de génétique au CHU de Caen
Échanges avec le public
Modérateur | Dr Arnaud Morange, chargé de recherche IRTS

15h00 | Témoignages de familles
Sandrine Leguy
Domnine Plume

15h20-15h45 | PAUSE | Auditorium

15h45 | Inclusion des élèves suite au diagnostic
Dr Sylvie Vial-Gaillard | Médecin conseiller technique départemental sur la mission santé des élèves – Rectorat, Académie de Caen
Laurent Maire | Conseiller technique pour l’école inclusive – Rectorat, Académie Normandie
Nathalie Breuil | Référente régionale du déploiement des actions en faveur de la scolarisation des élèves en situation de handicap – ARS Normandie
Virginie Carré | Conseillère éducation nationale au sein de la MDPH Calvados

16h30 | Comment travailler ensemble pour la réussite du parcours scolaire ?
Elen Legendre | Directrice de Normandie pédiatrie
Maryline Burguet | Enseignante spécialisée CAMSP Centre Manche · psychopédagogue
Valérie Pingeon | Enseignante référente – Secteur Nord de Caen
Sophie Lecolley | Enseignante coordonnatrice ULIS école spécialisée Michel Trégore – Caen
Agathe Troadec | Enseignante coordonnatrice ULIS école Jean Moulin – Vire
Laurent Lebouteiller | Coordinateur centre de ressources régional handicap musique | Danse – Théâtre

17h30 | Échanges avec le public

17h45-18h00 | Conclusion
Dr Nicolas Gruchy | Service de génétique au CHU de Caen

Les contenus des interventions seront traduits en Langue des Signes Française et retranscrits en direct sur écran.