Rendre visible le handicap invisible
A l’origine de ce projet, les rencontres régionales maladies rares organisées par la filière FAVA-Multi et, depuis avec 17 autres Filières Maladies Rares.
Ces journées sont l’occasion d’échanges entre acteurs de terrain qui apprennent, comprennent, connaissent d’autres acteurs de terrain : voilà le sens de ces journées Tour de France.
L’après-midi est consacrée à des ateliers thématiques d’échanges, dont un, articulé autour du Handicap Invisible dans les maladies rares.
Les malades présents au cours de ces sessions ont témoigné de leurs difficultés à être reconnu par leur entourage (famille, travail, société…) du fait de la non visibilité de leur maladie et handicap.
Les chiffres
Maladies Rares : 3 millions de personnes
Handicap : 6 millions de personnes
Les handicaps invisibles (troubles cognitifs, altérations psychiques, sensorielles, fatigue, douleurs, troubles du rythme cardiaque …) représentent 80% des handicaps déclarés (INSEE, 2014)
Communication Institutionnelle
Un Groupe de Travail s’est constitué pour tenter de proposer des solutions pour rendre visible le handicap invisible dans les maladies rares.
La première étape de ce projet consiste à créer un pictogramme spécifique pour répondre au désir d’être reconnu comme porteur d’un handicap et ainsi être reconnu et compris dans ce qu’on vit.
« Dans le handicap invisible, le choix est donné de rendre visible ou non son handicap.
Le rendre visible peut constituer une chance à chacun de s’adapter. »
Il semble également important de sensibiliser notre société à la problématique du handicap invisible, aux difficultés rencontrées par les patients, ainsi qu’à leurs potentiels, et permettre un changement des représentations collectives sur le handicap.
Appel à contribution du public, des malades
Parce que nous pensons que ceux qui sont concernés sont mieux à même d’en parler, nous invitons les malades à créer ce pictogramme.
« Dessine ton picto’ Handicap Invisible » – Dessinez le pictogramme Handicap Invisible qui vous inspire. »
Dessin figuratif ou symbolique, ce pictogramme sera réalisé selon la technique souhaitée (feutre, crayons, peinture, logiciel…).
Nous avons reçu 12 pictogrammes, d’enfants et d’adultes, que nous avons soumis aux votes du public et ensuite fait retoucher par une graphiste. Le logo plébiscité est le suivant :
Retours sur le pictogramme Handicap Invisible
Afin d’évaluer la pertinence de ce pictogramme et de comprendre comment nous pourrions améliorer la communication autour de ce sujet, nous avons diffusé un sondage auprès du grand public via les réseaux sociaux et les site web de CARDIOGEN et FAVA-Multi.
Nous avons obtenu plus de 400 réponses en un mois (merci!).
« Si ce nouveau pictogramme apparaît, le public va s’y accoutumer, et (espérons!) faire évoluer l’idée que l’on se fait du handicap »
La suite ? Elle est en construction, le groupe de travail réfléchit à d’autres actions à mettre en place pour rendre visible le handicap invisible ! Des vidéos ? Une campagne de publicité plus large ?
Une chose est sûre, ce projet n’est pas terminé, il ne fait que commencer !