Delphine, Céline, Laurie… trois combattantes atteintes de SED qui ont rencontré l’hypnose dans leur parcours de soins.
Sylvie COLOMBANI-CLAUDEL et Blandine ROSSI-BOUCHET

Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies génétiques du tissu conjonctif touchant principalement le collagène. Considérées à tort comme rares (la prévalence est estimée à 1 pour 5 000), ces pathologies possèdent une complexité symptomatologique et phénotypique, une hétérogénéité et une multiplicité de tableaux cliniques parfois intermittents et au degré de sévérité très variable. La classification de référence de 2017, actualisée avec 13 types de SED répartis en 7 groupes pathogéniques, décrit une triade commune (hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité des tissus conjonctifs) assortie d’une liste non exhaustive de symptômes.
L’« invisibilité » commune à tous les syndromes douloureux chroniques et une prévalence de 21 femmes pour 4 hommes expliquent certainement la similarité des parcours de nos patientes, souvent jalonnés de suspicions, d’accusations de simulation, de regards méprisants, de déni médical et du grand classique « tout ça, c’est dans votre tête, Madame ». Les douleurs somatiques et psychologiques propulsèrent Delphine, Céline et Laurie aux confins de la souffrance, au milieu du nulle part médical duquel il ne leur fut possible de s’extirper qu’avec l’aide et le regard dénué de jugement de praticiens attentifs, formés à cette observation clinique si chère à Milton H. Erickson.

À PROPOS DE RACINES ET D’ANCRAGE…
Les patientes qui ont croisé nos chemins respectifs témoignent toutes d’une histoire singulière au sein de familles atypiques. Delphine, 54 ans, naquit dans une famille de la noblesse normande. Son père, directeur d’un centre pour déficients psychomoteurs, déversait régulièrement ses colères sur deux de ses quatre enfants.

Depuis son plus jeune âge, Delphine connut difficultés motrices, douleurs articulaires diffuses sur une hyperlaxité, fatigue intense, confusions de langage aussi bien à l’oral qu’à l’écrit, pertes d’équilibre avec heurts brutaux de son environnement, troubles mnésiques et attentionnels, insomnie. Ce palmarès symptomatique lui valut une reconnaissance de personne à mobilité réduite (PMR) ainsi qu’un diagnostic de bipolarité sans qu’aucune étiologie ne soit jamais recherchée. Taxée de « mauvaise élève » à l’école, elle courba l’échine durant toute sa scolarité sous le poids des étiquettes et de ses douleurs.

Céline, 41 ans, subit des attouchements sexuels sous les yeux muets de sa sœur cadette : toutes deux souffrirent par la suite de graves troubles du comportement alimentaire, alternant anorexie et boulimie. Céline fut hospitalisée à maintes reprises, de 15 ans à 17 ans, puis au début de sa vie adulte pour tentative de suicide par intoxication médicamenteuse volontaire. Dépressive, elle a très vite été rangée dans la case « personnalité pathologique » (attitude clivante, labilité émotionnelle, insécurité affective). Ses manifestations somatiques et douloureuses chroniques hétérogènes (constipation chronique, hypotension, eczéma, psoriasis, asthme, allergies, pneumopathies, fatigue chronique, corps entièrement douloureux, entorses régulières) entraînèrent des difficultés scolaires importantes et encore actuellement des troubles cognitifs invalidants.
Laurie, 39 ans, est le fruit de l’union inattendue de deux êtres ayant attenté à leurs jours qui eurent un « coup de foudre » en hôpital psychiatrique. L’un et l’autre étant trop occupés à panser leurs propres blessures, le couple ne tarda pas à exploser une fois rendu à la vie ordinaire et non protégée de l’institution psychiatrique. Laurie grandit ainsi avec une mère autocentrée sur son propre bonheur, qui contraignit sa fille à déménager chaque année en lui interdisant de « lui infliger ses reproches car avant d’être une mère », elle était « une femme et n’allait certainement pas sacrifier sa vie pour un enfant ».

Trimballée d’une ville à l’autre, livrée à elle-même, son enfance consista à combler les carences maternelles dans tous les domaines. A l’âge de 16 ans, Laurie décida de sauver sa peau en s’installant chez son père. Malheureusement pour elle, à la maltraitance psychologique succéda la violence physique, son père la frappant parfois au sol à coups de pied dans le ventre et le dos, jusqu’à faire hurler sa compagne, « arrête, tu vas finir par la tuer ! ». Sa scolarité fut logiquement chaotique mais elle obtint contre toute attente son baccalauréat, uniquement grâce à sa ténacité.

LA MÉDECINE DE LA PREUVE À LA RECHERCHE D’UN DIAGNOSTIC SANS TEST…
Le Professeur Claude Hamonet décrit une errance diagnostique d’une vingtaine d’années pour les femmes (15 ans pour les hommes), mettant en garde sur « le paradoxe d’une symptomatologie riche qui nuit au diagnostic ». En effet, devant une grande diversité de manifestations cliniques, une stigmatisation est malheureusement observée, les patients taxés d’hypochondriaques, de dépressifs (Céline et Laurie) voire de « bipolaires » (Delphine).

L’absence de test génétique disponible, de test biologique ou histologique fiable et spécifique, ou encore l’inutilité de l’imagerie articulaire, déroutent la médecine actuelle, celle de la preuve, rendant de facto « invisibles » la souffrance et le handicap des patients. Certains symptômes étant intermittents, la qualification en troubles psychosomatiques ou somatoformes est fréquente.

Delphine, dont les douleurs s’intensifient en cas de froid sec, d’humidité et aux changements de position, a ainsi erré de faux diagnostics en absence de diagnostics de sa petite enfance à ses 50 ans. Des traitements allopathiques prescrits (amitriptyline, prégabaline), elle n’en ressentait que les effets secondaires (somnolence, ralentissement psychomoteur).

Quant aux multiples interventions correctrices orthopédiques subies au cours de son enfance et de son adolescence, elles furent inefficaces sur sa symptomatologie douloureuse : Delphine ne se déplace qu’avec « R2D2 », son fauteuil roulant électrique.

Céline, pour sa part, est toujours victime de son lourd passé psychiatrique et de ses multiples tentatives d’autolyse ; son statut d’aide-soignante ne change pas grand- chose au regard qui est posé sur elle. Elle hésite même à montrer son dossier médical et la liste de ses traitements antalgiques et antidépresseurs (venlafaxine, bromazépam, néfopam, ibuprofène, paracétamol, kétoprofène, lidocaïne en injection en cas d’accès douloureux paroxystique).

Elle est définitivement passée du côté obscur, celui des dépressifs, des simulateurs et autres patients chroniques qui font détourner le regard des médecins impuissants à « guérir ». Le diagnostic de SAMED (SED et SAMA, Syndrome d’Activation Mastocytaire) ayant été posé seulement à l’âge de 37 ans, d’expérience Céline sait pertinemment si le soignant en face d’elle « l’écoute » ou non. Ayant observé une certaine lassitude et des changements de langage non verbal chez sa psychiatre, elle se résigne à être bientôt « congédiée » et commence déjà à en chercher un autre.

Laurie, en revanche, diagnostiquée elle aussi tardivement à 38 ans, a décidé de vivre sans médication. Après une addiction au Lexomil suite aux décès de son beau-père puis de sa belle-mère (les deux seules personnes à la considérer un tant soit peu et à lui manifester de l’affection et de l’attention), elle s’est sevrée sans aide en quelques mois et refuse de « replonger ». Elle fuit les médecins et les psychiatres, préférant continuer une hygiène de vie qui lui convient : bouger, manger sainement, aller chez le kinésithérapeute.

Elle ne peut cependant se soigner comme elle le souhaiterait en raison du coût financier des traitements non médicamenteux et autres thérapies psychocorporelles. Sans emploi, avec un état de santé (douleurs, fatigue intense et troubles cognitifs) actuellement incompatible avec une activité professionnelle, Laurie est prise au piège d’un engrenage pernicieux.

HYPNOSE EN CONSULTATION ORTHOPHONIQUE
Les soins orthophoniques des patients atteints de SED requièrent de grandes capacités d’adaptation puisque 70 % d’entre eux présentent des troubles de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM), 28 % une dysphonie, entre 37 % et 62 % une dysphagie. Des troubles auditifs sont souvent observés : surdité de transmission, de perception ou encore mixte, hyperacousie ou hypoacousie, acouphènes et vertiges, otalgies parfois liées aux troubles des ATM. Les troubles cognitifs, quant à eux, représentent, avec les troubles du langage, une plainte fréquente bien qu’encore peu investiguée, qui constitue le principal motif de demandes de bilan dans mon cabinet. Or ces patientes ayant peiné de longues années pour « prouver » leurs douleurs et leurs symptômes, nul doute que subir d’énièmes tests est une nouvelle épreuve…

Pour lire la suite …