Les Objectifs d’Arc-en-Sed

Les objectifs

Les objectifs de l’Association Arc-en-Sed sont :

améliorer la reconnaissance et la compréhension de cette pathologie par tous, patients, familles et professionnels de santé, afin d’aider les patients à être mieux pris en charge.
– apporter concrètement un soutien et un bien-être physique et psychologique aux patients et à leurs proches.

Pour cette raison, nous avons fait le choix d’une transparence totale vis-à-vis de nos adhérents, dans nos actions et nos décisions et surtout d’une vraie proximité.
De ce parti pris, a naturellement découlé notre souhait d’être non seulement visibles (voir notre trombinoscope sur la page “L’organigramme” ) mais aussi et surtout, de pouvoir offrir à nos adhérents la possibilité de nous joindre directement.

De plus, grâce à nos Experts, les professionnels de santé d’Arc-en-Sed, nous souhaitons rapprocher Patients et Soignants.

Reconnaissance et Communication :

– Porter l’information autour des SED aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et à sa prise en charge,
– Organiser des actions de formation et d’information dans les hôpitaux, les centres médicaux et para-médicaux, les universités et les écoles de soignants etc., en collaboration avec le CHU de Caen, les CETD et les Centres de Référence et de Compétence,
Assister les personnes atteintes d’un SED ainsi que leurs proches dans leurs démarches médicales et administratives,
Participer selon les moyens financiers aux colloques et conférences sur les SED,
– Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentants des personnes atteintes de la maladie pour la sauvegarde de leurs intérêts.

Santé et bien-être :

Notre équipe d’Experts sera dédiée à l’information, et aux conseils aux adhérents. Elle sera formée de professionnels médicaux et para-médicaux et de praticiens dédiés au mieux-être de nos adhérents : kinésithérapeutes, orthésistes, podologues, sophrologues, hypnothérapeutes, art-thérapeutes, réflexologues etc. qui interviendront lors d’Ateliers organisés plusieurs fois par an.

Nos “Experts” auront ainsi l’opportunité de mieux informer leurs confrères sur notre pathologie.Ces professionnels de la santé proposeront des Ateliers tout au long de l’année et se réuniront au moins une fois par an.

Les Ateliers de nos Équipes Santé et Bien-être vous intéressent ? Vous souhaitez participer et rencontrer nos Professionnels de Santé ?
Vous aimeriez avoir des informations ciblées, des compte-rendus de conférence, des articles traduits ou résumés ou de la documentation spécifique, par thèmes ?
Vous souhaitez bénéficier des Cafés Thérapeutiques d’Arc-en-Sed et des consultations de notre psychanalyste Françoise Hubert-Leplingard ?
Vous vous sentez seul(e), isolé(e) ? La carte géographique des adhérents de l’association vous offre la possibilité de rompre cet isolement, de contacter d’autres patients près de chez vous et d’organiser des co-voiturages.

L’Association Arc-en-Sed propose aussi à ses adhérents :
– une aide au montage de dossiers administratifs (MDPH, CPAM, etc.),
– une équipe à l’écoute et qui vous soutient en étant joignable par mail ou directement par téléphone,
– des rendez-vous mensuels pour nos Cafés Blabla pour échanger autour de thèmes variés, etc.

Rejoignez-nous ! Votre adhésion nous permet d’aller encore plus loin pour informer et sensibiliser au SED. Merci de votre soutien !

Vous pouvez télécharger ici les Dépliants Arc-en-Sed

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Merci de votre soutien

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