Pathologies associées
SAMA, etc.

Quelles sont-elles ?

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Vous vous interrogez souvent au sujet de certaines pathologies : Quelles sont-elles ? Quels sont leurs liens avec le syndrome d’Ehlers-Danlos ?Des études sont toujours en cours, mais il n’en reste pas moins que certaines d’entre elles sont fréquemment diagnostiquées chez des patients SED.
Pour davantage d’informations, adhérez à Arc-en-Sed, créez votre compte “Membre Adhérent” et rendez-vous sur la page “Documentation Adhérents”.

Le SAMA ou Syndrome d’Activation Mastocytaire Aigu

Endométriose

La dysautonomie

C’est un sujet que vous évoquez souvent, en qualité de patients, mais qui est hélas, peu traité par nos soignants.
Nous espérons que ces quelques informations vous permettront de mieux expliquer vos difficultés à vos soignants, et peut être aussi à mieux en comprendre certaines.

Le Syndrome de Tachycardie Posturale Orthostatique ou STOP (POTS, en anglais)

“Lorsqu’il y a une suspicion de POTS (STPO), il faut consulter un cardiologue qui devra l’explorer et adapter le traitement en fonction du malade”. Dr Karelle Benistan, centre de références des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires.
Le STOP n’est pas un critère de diagnostic mais peut être retrouvé chez une personne atteinte d’un SED.
Voir le résumé du Dr. R. Amoretti à ce sujet ici : Arc-en-Sed-logo-pdf

L’article ci-dessous traite uniquement du STOP :

Arc-en-Sed-annexes-documentation-informations Nous continuons de travailler sur les pathologies en lien avéré avec le SED ou simplement associées.
Si vous souhaitez nous soumettre d’autres sujets de recherche, contactez Marie Eluard à : contact@arc-en-sed.org.
Comme vous l’imaginez, tout cela demande énormément de recherche et de travail de rédaction. Donc cela prend beaucoup de temps, mais nous n’oublions pas. Ces dossiers sont disponibles sur la page “Documentation Adhérents” et font partie d”Arc-en-Doc, les productions de l’association.

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