Témoignages
de patients, de proches

Vos mots
pour nos maux

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Témoignages de patients, de proches
Sur cette page vous trouverez des témoignages de nos vies au quotidien avec le SED.
Que signifie exactement dans la vie de tous les jours, le fait de souffrir tout le temps, d’être fatigué sans raison apparente ?
Quelles répercussions sur nos familles, sur nos proches ? Quels bouleversements dans nos carrières professionnelles, dans nos parcours scolaires ou universitaires ?

Des patients SED et des proches (conjoints, parents, amis etc.) témoignent en toute transparence de leur peine, mais aussi de leurs joies, de leurs espoirs et de leurs réussites… Merci à eux.

Envoyez-nous vos témoignages écrits, photographiques, vos poèmes, bref, faites-vous entendre, cette page est la vôtre !

Marre d’être ignorée et méconnue…

Tiphaine
Coup de gueule et ras-le-bol :
“Ras-le-bol de ces médecins qui “croient” à demi-mot au SED, qui ne vous écoutent pas et qui ne cherchent même pas à vous aider. Qui mettent tout sur le dos du SED sans plus d’explication.
On lutte pendant des années pour savoir, connaître et comprendre. On reste dans une errance médicale qui fait peur, qui angoisse et fait du mal pour se retrouver quelques temps après sans aide ni repère ni soutien médical, livré à nous même.
Lire la suite du témoignage de Tiphaine ICI.

Poème

Marie, 60 ans
Si seulement j’avais pu être éclairée à temps,
Et si, jeune, j’avais su mon corps défaillant,
Dès lors j’aurais pu être soignée avant…

Se lever, coûte que coûte,  mon combat quotidien,
Entre douleurs et doutes, que sera le demain
De ce corps en déroute et qui n’est plus le mien…

Sont-ils si inhumains qu’il faille payer le prix
Et de ce handicap et de cette maladie ?
Debout je suis, je lutte, ce combat c’est ma vie.

Le diagnostic, un soulagement…

Emma, 25 ans
“Diagnostiquée à l’âge de 16 ans, ça a été un gros soulagement pour moi après des années d’errances médicales. Tout a commencé j’avais 6 ans , je me trouvais exceptionnelle à pouvoir déboîter mes épaules je jouais beaucoup avec car à ce moment là je n’avais pas encore mal.
Après ça a été tout autre chose, je faisais beaucoup de sport, et les problèmes ont commencé. Les luxations, et les entorses a répétition, des douleurs juste après une séance d’une heure. Plus ça allait plus je me faisais mal.
À partir de la 12 ans j’ai été dispensée de tout sport , mais je continuais tout de même la natation à côté car l’eau m’a toujours fait du bien. Puis au collège et au lycée j’étais dispensée sans savoir ce que j’avais. Une période que j’ai très mal vécu. Pour ma famille je n’avais rien, tout était dans ma tête, pour mes ami(e)s je simulais.
Et comme je n’avais aucun diagnostic, c’était difficile à expliquer aux autres. Alors je me suis renfermée, moins j’en disais mieux je me portais…”
Lire la suite de ce témoignage ICI

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Un diagnostic, enfin…

Marie, 59 ans
Je ne remercierai jamais assez le médecin Conseil de la CPAM qui m’a vraiment regardée ET écoutée.
Pendant 10 années, après un diagnostic de Sclérose en plaques, j’ai été traitée avec des médicaments qui ne me convenaient pas et évidemment ne soulageaient pas mes douleurs et ma fatigue.
Il a fallu 10 ans d’errance médicale pour qu’enfin, à l’occasion d’une visite quinquennale, un médecin se penche sur mon cas.
Je remercie ce médecin, le Dr. M et celui vers lequel il m’a orientée, le Pr. B en médecine interne qui a confirmé les soupçons de son confrère et a enfin posé le bon diagnostic.
Bien sûr, avoir un SED n’est pas une partie de rigolade, mais pour moi bien moins pire qu’une sclérose en plaques.
Cela démontre encore une fois à quel point le SED est méconnu et à quel point il est URGENT d’alerter et d’informer nos soignants.

Douleurs et chirurgies…

Dorothy, 48 ans
“Ce soir n’est pas un soir comme un autre, ce soir est un soir de craquage, un soir où je vais mal.
Depuis le début de l’année 2020 je n’ai enchaîné que des soucis médicaux importants majorés bien entendu par mon Sed. J’ai failli mourir deux fois en l’espace d’un mois, j’ai enchaîné les interventions chirurgicales au rythme d’une tous les deux mois et pour finir le 29 décembre, histoire de terminer l’année en beauté, entorse de l’auriculaire.
Ce 12 janvier, après 6 semaines de plâtre suite à une ligamentoplastie de la cheville, me voilà enfin libérée, déplâtrée. La joie a été de courte durée puisque 48 heures après j’étais hospitalisée d’urgence pour suspicion d’abord d’érysipèle puis de phlébite.”
Lire la suite de ce témoignage ICI

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Vivre avec le SAMA

Barbara, 23 ans
Les premiers symptômes ont été vraiment le fait que je me grattais après les douches, et que j’en ressortais toute rouge. Pareil, je rougissais à n’importe quelle crème, parfum. Quand je m’en plaignais au médecin traitant il me donnait une dose d’antihistaminique.
Ça a duré de février 2018 à l’été 2018 sachant que j’avais un traitement pour 1-2 semaines, ça faisait effet puis mon traitement s’arrêtait, ça recommençait à me démanger, je retournais voir le médecin sous 1 à 2 semaines qui me le prescrivait à nouveau etc….
Lire la suite du témoignage de Barbara ICI

J’ai si mal…

Dorothy, 48 ans
“Ma vie est un enfer… Mes symptômes : flushs, rougeurs, démangeaisons intenses, choc après certains traitements (après une injection, mon cœur s’est emballé, j’ai perdu connaissance, je suis passée de blanche à rouge, j’ai eu chaud puis très froid, transpiration xxl, fatigue intense), malaises type vagal.
Troubles digestifs : allergies alimentaires à quasiment tout (je mange une tomate de mon jardin tout va bien, le lendemain je remange une tomate de mon jardin et allergie) diarrhées, constipation, brûlures d’estomac, reflux gastriques, nausées, fatigue, épuisement généralisé sans n’avoir rien fait qui le justifie…
Lire la suite du témoignage de Dorothy ICI

Si vous aussi souhaitez témoigner sur votre quotidien avec le SED, vos doutes, vos angoisses, vos combats réussis contre la maladie, ce qui vous porte et vous tient debout.

Si vous vivez dans l’entourage d’un patient SED, si vous vous sentez démunis, impuissants devant la maladie d’un être cher, venez témoigner.

Envoyez-nous vos textes. Contactez Marie Eluard par mail à :
contact@arc-en-sed.org

ou par téléphone au : 06 01 44 48 26

Votre anonymat sera évidemment préservé.

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Les aidants

Actuellement, les aidants ont le droit de prendre un congé pour s’occuper d’un proche, mais durant
trois mois maximum, sauf disposition plus favorable dans la convention collective de l’aidant.
Cependant, ce congé n’est pas rémunéré, et il est donc difficile pour beaucoup d’aidants de le
prendre, du fait de la perte de revenus.

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